Что мне делать, если у меня есть ребенок или член семьи с редким заболеванием?
Самое важное, когда мы получаем известие о том, что наш ребенок страдает редким заболеванием, — это психологизировать себя с целью: предложите ему хорошее качество жизни, боритесь за него, сделать его реальность видимой, чтобы рано или поздно появилось лекарство, которое завтра может помочь нашему сыну или другим существам. Постарайтесь «жить настоящим» со своим ребенком, делая его счастливым, интегрируя его в мир, в общество, с другими детьми и заставляя его максимально активно участвовать в жизни
Сегодняшняя улыбка — это заслуженная положительная эмоция, и это то, что мы должны развивать каждый день
Постарайтесь «жить настоящим» со своим ребенком, делая его счастливым, интегрируя его в мир, в общество, с другими детьми и заставляя его максимально активно участвовать в жизни. Сегодняшняя улыбка — это заслуженная положительная эмоция, и это то, что мы должны развивать каждый день.
Что-то важное иметь поддержку учреждений и организаций с которой вы найдете информацию и советы
Поэтому не стесняйтесь принимать во внимание эти обращения организмов при рассмотрении редких заболеваний
- сирота многоязычный справочный портал о редких заболеваниях и лекарствах от 6.000 болезней. Предлагает широкий спектр услуг: orpha.net
- PubMed дает доступ к журналам по биологической науке и ссылки на множество сайтов с бесплатными статьями: ncbi.nlm.nih.gov
- НОРД, Некоммерческая организация по редким заболеваниям, помогающая людям, страдающим редкими заболеваниями: редкие заболевания.org
- Информация о заболевании это инструмент онлайн-поиска и база данных ресурсов по генетическим заболеваниям: генетический альянс.org
- Генетика Главная Ссылка предоставляет информацию о более чем 650 генетических заболеваниях: ghr.nlm.nih.gov
Редкие заболевания: большие, о которых забывает фармацевтическая промышленность
Как «Испанская федерация редких заболеваний» объясняет нам конкретные симптомы каждого ребенка, родители должны находиться в среде, которая не знает об этой болезни, где у специалистов нет всей информации и гдее они вынуждены жить в бесконечном путешествии по больницам, врачам и тестам, что не всегда так удовлетворительно, как можно было бы ожидать..
Теперь … из-за чего все это? Почему нет эффективных лекарств, которые хотя бы «замедлили прогресс», как, например, было достигнуто с вирусом СПИДа?
- Нет финансирования. Редкие заболевания не всегда выгодны Big Pharma.
- Нет никаких юридических оснований для поощрения генетических исследований.
- В исследования редких заболеваний вкладываются нечасто
Пан Хьянханг
Среди жителей восточной китайской провинции есть мальчик-рыба по имени Пан Хьянханг. Все тело восьмилетнего ребенка покрыто кожными наростами, похожими на рыбью чешую. Причиной патологии, которая причиняет мальчику невыносимые страдания, является неизлечимое генетическое нарушение в развитии, именуемое ихтиозом. Толстые ромбовидные корки, разделенные между собой глубокими трещинами, вызывают у ребенка сильнейший зуд. Многочисленные поражения кожи изменили форму ушей, век, рта, ограничили движения и каждый день становятся причиной приступов жуткой боли.
В мире ежегодно рождается 16 000 младенцев с той или иной формой ихтиоза. Болезнь считается неизлечимой, но медики могут существенно снизить симптоматику и облегчить страдания больных. Им назначают физиотерапевтические процедуры, снимающие воспаления, и кремы, предупреждающие растрескивание кожи.
Оливия Фарнсворт
Мама Оливии стала подозревать, что со здоровьем ребенка что-то не так, когда девочка едва появилась на свет. Дело в то, что она родилась с очень редким сочетанием сразу трех генетических патологий, что дает возможность совсем не чувствовать боль, усталость, жажду и голод. Оливия – уникальная девочка, единственная в своем роде. Ее прозвали «Девочка из стали».
Организм Оливии устроен так, что она может обходиться без сна, падать с высоты или получать повреждения и при этом совершенно не чувствовать дискомфорт. Однажды на малышку наехал автомобиль, протащивший ее еще несколько метров за собой. После серьезного ДТП значительных травм у девочки обнаружено не было, за исключением небольших ссадин, царапин и отпечатка шин на груди. Она поднялась, отряхнулась и пошла дальше, словно аварии и не происходило. В другой раз Оливия нечаянно прокусила себе губу, не ощущая боли, так сильно, что пришлось делать ей пластическую операцию, чтобы скрыть появившийся косметический дефект.
В настоящее время мама семилетней Оливии пытается через благотворительные фонды собрать деньги на изучение необычной патологии дочери, чтобы подобрать адекватное лечение и улучшить ее состояние.
Редкие болезни: быть занозой в океане воды
Мы считаем редким заболеванием, когда ребенок появляется на свет с болезнью, расстройством или недугом, которым страдает только 1 человек из 2.000.. Это, так сказать, маленькие шипы в спокойном океане воды. Они становятся очень специфической реальностью, которая обязывает родителей и их врачей искать рекомендации, информацию и поддержку, чтобы обеспечить наилучший уход за ребенком, который, прежде всего, заслуживает хорошего качества жизни.
Чтобы побольше узнать о редких заболеваниях, необходимо учитывать эту информацию.
- Хотя на первый взгляд кажется очень уникальным услышать о таких заболеваниях, как синдром Ундины, мы должны помнить, что Только в Европе более 30 миллионов человек страдают каким-либо редким заболеванием.
- По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), около 500 миллионов человек в мире страдают некоторыми видами редких заболеваний, а многие другие могут страдать от них, не подозревая об этом.
- Болезнь, боль, изоляция, страх и неуверенность кажутся не только ребенку. Семьи также являются продолжением этих пациентов., при этом влияние намного больше.
- Редкие заболевания обычно не имеют какой-либо единственной симптоматики, наиболее распространенной является то, что она включает в себя несколько недугов, изменений и проблем, так что требуется многопрофильная помощьр: врачи, физиотерапевты, педагоги, психологи, логопеды, кардиологи …
Эвелина Блёданс
Сын Эвелины Блёданс — маленький Сёма, пожалуй, самый известный ребёнок с синдромом Дауна в России. Благодаря телеведущей многие родители с особенными детьми перестали оставлять их в роддоме и поверили, что эти дети такие же как все. Эвелина Блёданс и Александр Сёмин знали о том, что у них будет ребёнок с особенностями развития, еще во время беременности. Родители готовились к рождению сына, собирали информацию по уходу и лечению Сёмы.
Эвелина Блёданс и Александр Сёмин с сыном Семёном . Фото: starhit.ru
Супруги развелись, однако продолжили ухаживать за ребёнком вместе. Посое расставания они оплатили мальчику дорогостоящую плановую операцию и нашли специализированную школу, где сын чувствует себя комфортно.
Возвращение домой
Вернуть Максима домой оказалось непросто. В домашних условиях не было всего того оборудования, которое требовалось ребенку. Елена Хвостикова, основатель центра помощи пациентам «Геном», связалась с координаторами благотворительного фонда «Вера» и попросила их помочь. Фонд приобрел для Максима портативный аспиратор и кислородный концентратор. Как пользоваться устройствами и проводить санацию — всем тонкостям ухода родители научились еще в реанимации. С тех пор Максим дома. Свое главное лечение — ферментозаместительный препарат — он сейчас получает через фонд помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Но, к сожалению, навыки, которые были утеряны, восстановить так и не удалось: мальчик находится на ИВЛ, не может самостоятельно есть, шевелить ногами и руками.
«Наверное, я до сих пор ещё не приняла это заболевание. Мы все относимся к Максиму как здоровому полноценному ребёнку. Для нас он не инвалид, а просто особенный ребенок, — говорит Валентина, — я не стесняюсь того, что он на аппарате. Мы часто выходим из дома. Просто мы берём с собой запасное оборудование. Санировать ребёнка в дороге — это абсолютно не страшно. Мы уже ездили в Цветочную долину за 40 км от Лабинска, в деревню к бабушке за 60 км
Важно дать Максиму такую же полноценную жизнь, как у нас. Ему очень нравятся новые впечатления».
Лечение есть!
О редком заболевании своего третьего сына Максима родители узнали не сразу. Путь к постановке диагноза был долог. Второй ребенок в семье Шевченко Артем был тоже болен. У него были те же симптомы, что и у Максима, но генетический анализ ничего не показал. Тогда врачи так и не смогли правильно поставить диагноз. Артем смог прожить четыре года, все это время он находился в реанимации.
Максим появился на свет в 2011 году без каких-либо признаков наследственного заболевания. Первые симптомы стали проявляться около трех месяцев. Тогда родители забили тревогу. Максим стал очень походить на Артема. Врачи говорили: это невозможно. Знакомые посоветовали обратиться к краснодарскому неврологу Игорю Бахтину. Во время первого приема опытный доктор сказал: «У вас болезнь Помпе», — и не ошибся. Чтобы убедиться в этом на все сто процентов, семья также решила сдать генетический анализ. В это время в Краснодаре находилась в командировке московский врач-генетик Светлана Михайлова. Она взяла у Максима кровь на анализ, доставила в Москву и через несколько дней сообщила положительный результат. Для мальчика и его мамы сделали вызов в Москву. На тот момент Максиму исполнился год, но самостоятельно ходить он не мог. В московской клинике ребенок получил первую инфузию новейшего препарата ферментозаместительной терапии для болезни Помпе.
«Мы пробыли в клинике два с половиной месяца, а потом вернулись домой. Нам дали с собой препарат в рамках благотворительной акции. Само лекарство на тот момент еще не было зарегистрировано в России. До двух лет Максим стабильно получал препарат, и в его состоянии был заметный скачок вперед. Он мог даже кататься на велосипеде, пусть и с нашей поддержкой, пытался крутить ножками педали», — рассказывает мама Валентина. Регистрация препарата в России заняла определенное время, пока регистрировали — лекарства больным временно не поставляли.
Восемь месяцев Максим не мог получить лечение, и за это время очень ослаб и в конце концов попал в реанимацию. Он перестал самостоятельно дышать и принимать пищу. Ему сделали трахеостомию и подключили к аппрату ИВЛ, но потом дыхательная функция восстановилась. Спустя некоторое время родители смогли забрать его домой, однако состояние ребенка не стабилизировалось. 1 января 2017 года у Максима случился отек мозга, он снова попал в реанимацию. Врачи сделали все возможное, чтобы сохранить ему жизнь. Два года мальчик находился в реанимации. Родители были неотлучно при нем, дежурили круглосуточно, сменяя друг друга.
Редкие заболевания у детей
Если из нашего космоса мы хотим повлиять на проблемы редких заболеваний у детей, то это из-за их большей уязвимости, а также из-за того, что Во многих случаях, если они не получают адекватного ухода, лекарств и социальной поддержки со стороны учреждений, часть этих детей не достигает совершеннолетия.
- Большинство редких заболеваний носят болезненный и дегенеративный характер. Жизнь детей ухудшается, семьи испытывают боль, изоляцию и сильные эмоциональные страдания, поскольку они видят, что качество жизни их детей не может быть таким же, как у других детей их возраста.
- Во многих случаях эти дети, страдающие редкими заболеваниями, в конечном итоге становятся серьезными инвалидами. где они полностью теряют автономию.
- Эффективных методов лечения этих заболеваний нет. В большинстве случаев существующие лекарства только замедляют процесс, но никогда не излечивают его.
- Существует от 6000 до 8000 редких заболеваний.
- Бывают случаи, когда дети не могут даже получить диагноз, потому что причины их проблемы совершенно неизвестны.
- 75% редких заболеваний поражают детей.
- 30% детей с редкими заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет.
- 80% редких заболеваний имеют генетическое происхождение
- Остальные редкие заболевания являются результатом инфекций и аллергии, которые в большинстве случаев возникают в течение первых 5 лет жизни.
Евгений Кулаков
Звезда «Физрука» и сериала «След» актёр Евгений Кулаков и его супруга Ольга стали родителями ребёнка с диагнозом ДЦП. Илье сейчас 16 лет и ему требуется максимальная забота и уход. С приходом пандемии у артиста отменилось большое количество съёмок: ролей нет, и соответсвенно, заработка тоже.
Евгений и Ольга Кулаковы с сыном Ильёй. Фото: ruspekh.ru
Недавно родители провели для сына дорогостоящую операцию на коленных суставах. Мальчик мало ходил и из-за этого у него перестали разгибаться ноги. Помогли оплатить операцию благотворительные фонды. Евгений Кулаков пришёлся, что они с женой не потянули бы лечение. Так же один из фондов купил Илье необходимый вертикализатор.
Для Илья наняли специального тьютора —студента Николая. Он помогает мальчику ходить по нужде, делает ему массаж и занимается с ним развивающими играми. У Евгения и Ольги есть второй ребёнок — 3-х летняя дочь Ника. Она так же помогает кормить брата и любит с ним разговаривать.
Евгений погряз в долгах. Для лечения сына и оплату тьютора он занимал деньги у коллег. 3-х комнатная квартира, в которой живёт семья находится в ипотеке. Родителям нужно выплачивать по 80 тысяч ежемесячно, иначе банк заберёт недвижимость. Сейчас, признаётся Евгений, для него это неподъёмная сумма
Звезда «Физрука» надеется, что режиссёры обратят на него внимание и предложат ему новые роли.
Учеба и общение со сверстниками
Каждое утро Максима начинается с гигиенических процедур. Вместе с мамой мальчик делает ингаляции, массаж, после чего садится в свое кресло и смотрит мультики по телевизору и на планшете, читает с мамой книжки, играет. Заскучать не дают и животные: кошка, собака и даже мышь. Валентина смеётся: «У нас целый зоопарк. Собака все время спит с Максимом. И кот его очень любит — забирается на колени и ложится, к другим членам семьи на руки не идёт».
Несмотря на тяжёлое заболевание, Максим учится в 4-м классе общеобразовательной школы, смотрит видео-уроки, занимается с учительницей дома. Перед Новым годом ребята из класса Максима вместе с учительницей приходили к мальчику домой, чтобы поздравить с наступающими праздниками. «Максим взрослеет и становится более общительным, ему хочется дружить со сверстниками. Когда одноклассники уходили, он очень расстроился, стал говорить, что нужно садиться в машину и ехать за ними. Таких слез я ещё не видела».
«Самое главное — не отчаиваться»
Валентина находится рядом с Максимом в режиме 24 на 7. Признается, устаёт. Сложно отлучиться из дома, не хватает полноценного сна. Кроме как супругу никому другому уход за сыном она доверить не может: «Становится сложнее, когда Максим болеет. Вот недавно он переболел ковидом. Две недели мы практически не спали. Бывает, накапливается напряжение — можем поссориться с мужем, но потом быстро миримся. Самое главное — не отчаиваться и поддерживать друг друга. Поддержка очень многое значит. Даже когда вы беспокоитесь, волнуетесь за ребёнка, обязательно обсуждайте это друг с другом, проговаривайте, не держите в себе, и, конечно, не сдавайтесь и не отчаивайтесь. Медицина не стоит на месте. А такие дети, как у нас, тоже могут жить и хотят жить, радуются простым вещам: общению с животными, солнышку на улице… Дарите себе и своим детям минуты радости и счастья. Наши дети тоже могут познавать мир глазами, ушами, руками. Просто им нужно немного помочь, и эта помощь по силам любым родителям особых детей. Ведь сильнее этих людей на свете нет никого!».
Мохаммед Калим
Несчастный восьмилетний Мохаммед – уроженец небольшого индийского поселения. Мальчик страдает редкой локальной формой гигантизма, которая делает его верхние конечности огромными по размеру. Вес каждой из них составляет 3 килограмма. Болезнь проявилась еще при рождении в 2006 году, тогда же односельчане отвернулись от семьи мальчика, назвав ребенка «порождением дьявола».
Мохаммеда не брали в школу, обосновывая отказ тем, что он может испугать других детей, отказывались лечить и принимать в обществе. Ребенок был ограничен в движениях: не мог писать, рисовать, держать ложку. Так продолжалось до тех пор, пока в 2014 году с мальчиком не стали работать столичные специалисты. Медики провели необходимые анализы и выполнили серию оперативных вмешательств, чтобы уменьшить конечности ребенка.
Ладони Мохаммеда Калима постепенно приобретают более естественные очертания. Поскольку нервные окончания и сухожилия не повреждены, руки ребенка сохраняют подвижность, и он понемногу учится самым простым движениям, параллельно проходя физиотерапевтические процедуры по восстановлению после многочисленных операций.
Данко
Вторые роды у жены певца Данко, Натальи Устюменко, начались с серьёзного кровотечения, в результате которых маленькой Агате поставили диагноз ДЦП. Родителям даже предлагали отказаться от малышки, уверяя, что всё равно она будет расти «как овощ». Наталья признаётся, что свекровь предлагала отказаться от малыша. Но она и муж не согласились.
Сначала Данко помогал дочери, ухаживал за ней и оплачивал реабилитацию. Но вскоре пара развелась. Данко часто появлялся на телевизионных каналах в качестве эксперта, как отец особенного ребёнка, но в то же время, сообщила Наталья, практически не помогал Агате.
Певец Данко с дочерью Агатой. Фото: zen.yandex.ru
Как рассказала бывшая супруга певца, отец назвал Агату «бездонной бочкой» и усомнился в продолжении реабилитации. Сейчас Наташа пытается отсудить у бывшего супруга алименты. Это сделать непросто, ведь адвокаты звезды подготовили липовые справки, которые свидетельствуют о маленьком заработке певца и, якобы, отсутствии у Агаты нужды в дорогостоящем лечении. Данко считает, что бывшая жена тратит деньги на процедуры без которых девочка может обойтись. Поклонники артиста поддерживают кумира, и говорят, что мать зарабатывает на диагнозе девочки.
Сделай Чеснок своим источником новостей в Яндекс.Новости или Google News.
Подписывайся на наш телеграм. Только самые важные новости!
Шайло Пепин
Девочка-русалка появилась на свет в США в 1999 году. Ребенок родился с редкой патологией – сиреномелией (сросшимися ножками). У малышки не было половых органов, мочевого пузыря, прямой кишки, а вместо двух почек – лишь небольшая часть одной. По прогнозам врачей Шайло не должна была прожить на свете дольше недели, но она не только смогла остаться в живых, но и обошла в интеллектуальном развитии многих сверстников. Было проведено несколько операций, чтобы облегчить состояние Шайло. В их числе – пересадка почки.
Глядя на милую и жизнерадостную девочку, казалось, что она спокойно воспринимает свое состояние. Пепин никогда не обижалась на судьбу. Она охотно общалась с журналистами, рассказывая о себе, любила бабочек, музыку и яркую одежду. Шайло отлично умела плавать, хорошо рисовала, даже пробовала двигаться под ритмичную музыку.
Казалось бы, ничего не предвещало беды. Случаев выживания детей с подобной патологией еще не было, а Шайло сумела преодолеть природную неполноценность и отметить свой десятый день рождения. Она была полна планов и интересных идей. Все решил случай. Спустя два месяца после своего маленького юбилея Шайло простудилась. Течение болезни осложнилось пневмонией, и, несмотря на все усилия врачей, в октябре 2009 года храброй и жизнелюбивой Шайло Пепин не стало.
Наиболее частые редкие заболевания у детей
- Анемия Фанкони: Обычно диагноз ставится в возрасте от 3 до 7 лет и характеризуется очень серьезной анемией, которая вызывает у ребенка серьезные проблемы с созреванием: низкий рост, низкий вес при рождении, пороки развития, маленькие голова и глаза, потеря слуха …
- Амиотрофический Боковой Склероз: это дегенеративное нервно-мышечное заболевание, которое влечет за собой большие страдания и, к сожалению, прогрессирующее снижение с почти неизбежной смертью. Происходит паралич, мотонейроны теряют функцию и становятся некротическими.
- Болезнь Хантингтона: еще одно заболевание с явным генетическим компонентом, от которого нет лекарства, несмотря на то, что оно появлялось годами. Это порождает проблемы с подвижностью, когнитивные и психиатрические ограничения и двигательные проблемы.
- Язвенный колит и болезнь Крона: На первый взгляд это может показаться несерьезным, но это одно из самых серьезных, болезненных и распространенных аутоиммунных состояний среди детей с редкими заболеваниями.
- Атаксия Телеангиэктазия: Это очень поразительное заболевание, потому что дети в конечном итоге выглядят чуть старше 8 или 9 лет, настоящими стариками. Это генетическое кожно-нервное заболевание, при котором возникают проблемы на коже и в центральной нервной системе.
- Ниманн-Пик: другая болезнь, столь же печальная, сколь и болезненная. Это вызывает накопление жировых отложений в головном мозге, печени или селезенке. Ребенок не развивается должным образом, у него припадки, он не может говорить.
- Буллезный эпидермолиз: мы обычно знаем это как «шкура бабочки». Это наследственное заболевание, при котором малейшее трение о кожу вызывает образование ран и волдырей. Кожа рваная, появляются шрамы, и даже простое кормление вызывает сильную боль.
Особенный малыш
Десятилетний Максим с нетерпением ждет с работы папу Женю, а когда тот появляется на пороге, сразу спрашивает: «Будем играть?». Мальчик обожает Лего и проводит с папой все вечера за конструктором. Максиму сложно брать в руки детальки и соединять их, поэтому все делает отец. Но Макс внимательно следит и очень радуется тому, что получается. Вместе они собирают дома, башни, города, где могут жить любимые герои «Звездных войн» и динозавры. В этих фантастических мирах нет ничего невозможного…
Максим — необычный ребенок. В городе Лабинске Краснодарского края, где он живет, таких больше нет. А в России в 2019 году было не больше 36 — это «редкие» люди с болезнью Помпе — тяжелым генетическим заболеванием. Его еще называют поясно-конечностной мышечной дистрофией. Заболевание впервые описал в 1932 году голландский исследователь Иоанн Кассианус Помпе. А в 1963 году бельгийский биохимик Генри Хэрс обнаружил у пациентов с этой болезнью недостаточность лизосомного фермента α-глюкозидазы. Дефицит этого фермента приводит к накоплению в мышцах гликогена. В результате повреждаются мышечные и нервные клетки по всему организму. Причина всех нарушений — дефект в 17-ой хромосоме.
Финли Смолвуд
В прошлом году Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) покорила четырехлетняя Финли Смоллвуд из Калифорнии. За девочкой с ДЦП следят более 100 тысяч человек, а все потому, что ее приемная мама Кристина делает очень красивые снимки дочери и придумывает ей интересные образы.
Кристина Смоллвуд и ее супруг удочерили Финли сразу после ее рождения, однако страшный диагноз был поставлен девочке чуть позже. О том, что у дочки ДЦП, родители узнали, когда ей было 15 месяцев. Этот момент стал переломным для семьи Смоллвуд. По словам Кристины, они с мужем не знали ничего о церебральном параличе, однако со временем научились оказывать своей девочке необходимую помощь и обеспечивать должный уход. Теперь они стараются сделать все, чтобы Финли не чувствовала себя неуверенно из-за заболевания.
Айрис Грейс Хэлмшоу
У маленькой Айрис Грейс аутизм. Но она спокойно относится к своему диагнозу. Девочка уверена, что со всеми трудностями можно справиться, когда рядом любящие и заботливые родители. Как результат – малышка рисует изумительные картины. Просто однажды взяв кисть в руки, Айрис Грейс уже точно знала, что с ней нужно делать. Заслуженные художники подчеркивают гениальное чувство цвета у малышки. Мир благодаря неравнодушию матери девочки получил сотни потрясающих полотен. Кстати, одну из картин с удовольствием купила Анджелина Джоли.
Мама девочки говорит, что будет показывать ее картины другим, доказывая, что аутизм – не приговор, а всего лишь особенность. «Если ты родитель, который имеет дело с ребенком, больным аутизмом, ты постоянно взаимодействуешь с ним и ищешь ключ, который позволит войти в его сложный мир. Я нашла этот драгоценный ключ – чрезмерная любовь Айрис к живописи».
Ирина Хакамада
Бизнес-тренер и политик Ирина Хакамада в 2006 году открыла фонд для инвалидов всех возрастов. Эта идея пришла в голову к общественному деятелю после рождения дочери Маши, которой диагностировали синдром Дауна.
Ирина Хакамада с дочерью Машей. Фото: cosmo.ru
Хакамада родила первенца поздно — на тот момент ей было уже 42 года. Помимо синдрома Дауна новорождённой Марии поставили лейкоз. В 2004 году девочка прошла курс химиотерапии. Эту болезнь удалось победить.
Долгое время Ирина скрывала недуг дочери, но вскоре на одну из кинопремьер она пришла с Машей. Этот выход непросто давался бывшему политику. Несмотря на свой закалённый характер она боялась косых взглядов общественности и реакции ребёнка. Но всё прошло лучше, чем Ирина ожидала.
Маша — способная девочка, она любит танцевать и рисовать. Хакамада отмечает, её ребёнок с трудом постигает точные науки, зато всё, что касается творческого мышления — Маше даётся с лёгкостью. Девочка стала участницей телепрограммы Елены Малышевой «Жить здорово!», где выглядела уверено, не смущаясь своего недуга.
Мария Сиротинская получила образование в колледже, она с упорством учит языки и устраивает личную жизнь. Два года Маша встречалась с бойфрендом Владом Ситдиковым — чемпионом мира по жиму штанги лёжа среди юниоров. Дочь Хакамада даже признавалась, что собирается замуж. Но вскоре стало известно, что пара рассталась.
Мария Сиротинская с бывшим парнем Владом. Фото: gubdaily.ru
Однако Мария Сиротинская недолго оставалась одинокой. Спустя несколько месяцев она опубликовала фотографии с актёром Артёмом Турчинским подписав, что это её новый «молодой человек». Поклонники порадовались за девушку, но удивились резким переменам в личной жизни. О прошлых отношениях с Владом она предпочитает больше не вспоминать.
Новый парень Марии — Артём Турчинский. Фото: mk.ru